Aktiv fuer Seltene Erkrankungen Facebook

Bilder: Finn Becker

Grafik: Herzenswünsche Oberlausitz e.V. 

 

Was für ein Tag, was für ein Wetter, was für Hindernisse.

 

Doch es war nur ein Tag, an dem das Wetter allen Beteiligten zeigte, dass es einemdas Leben echt schwer machen kann.

 

Doch Betroffene und deren Angehörige haben jeden Tag mit einem eigenen Sturm zu kämpfen. Die Kämpfe sind manchmal unerträglich.

 

Davon können Christian Häckl, Josef Kammermeier (Vorsitzender Nothing is Forever e.V.) und Katja Franke (Initiatorin) ein Lied singen, den Christian Häckls Sohn, die Zwillingstöchter Emma und Lotte von Katja Franke, genauso wie Josefs Tochter sind an Neurofibromatose erkrankt.

 

Alle drei gehörten zu dem Team, das am Samstag den Startschuss für “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ gegeben haben. Sie machten sich gemeinsam mit einigen Unterstützern auf den Weg von der Lausche, dem höchsten Berg der Lausitz, zur Uniklinik Dresden.

 

Auch, wenn das Wetter mit Regen und Gegenwind diese Tour nicht einfach machte, sind sich alle drei sicher, dass dies genau den Alltag widerspiegelt, was Familien jeden Tag erleben, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind.

 

Glücklich im Ziel eingetroffen zu sein, und das völlig erschöpft und durchgefroren, wurden die Sportlerinnen und Sportler von Frau Eva-Luise Köhler Schirmherrin von Achse e.V. und Ehefrau von Bundespräsidenten s.D. Horst Köhler, sowie Annett Hofmann, Schirmherrin des sächsischen Kinderpalliativzentrums, in Empfang genommen. Beide bedankten sich bei Katja Franke und ihren Unterstützern für ihren Einsatz und freuten sich, dass auf Seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht wird.

 

Ab nun heißt es, 4 Wochen alles geben und den Betroffenen und deren Angehörigen eine Stimme und ein Gesicht zu geben. Jede weitere Stunde zeigt jedem Einzelnen, dass sie nicht allein sind.

 

Sport verbindet und das ist der beste Grund gemeinsam Sport zu machen. Vielleicht ist jetzt genau der richtige Zeitpunkt, dass sich Menschen wieder zusammenfinden, die sich durch die Coronapandemie aus den Augen verloren haben. Denkt immer daran, egal wie doll der Sturm ist, es gibt Wichtigeres im Leben. Wir alle haben nur das eine Leben und dies sollten wir so gut es geht gemeinsam leben und nicht gegeneinander.

 

“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“



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