Grafik: Herzenswünsche Oberlausitz e.V.
Letztes Jahr starteten wir gemeinsam mit Katja Franke das Projekt “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ und es war ein großer Erfolg.
Die 444 Teilnehmer und 70 Teams erreichten gemeinsam 5.801 Bewegungsstunden, um auf Betroffene mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Es war ein wichtiges Zeichen, damit Betroffene und deren Angehörige eine Stimme bekommen.
Im Fokus stand Neurofibromatose. Bei dieser heimtückischen Krankheit bilden sich Tumore auf der Haut und im ganzen Nervensystem des Körpers. Neurofibromatose ist eine der häufigsten genetischen Erkrankungen. Im deutschsprachigen Raum kommt jeden Tag ein Kind mit dieser Krankheit zur Welt.
Katja Frankes Zwillingstöchter Emma und Lotte sind 2 kleine Kämpferinnen, die mit dieser Erkrankung durchs Leben gehen. Nicht nur die Krankheit ist ein Kampf, auch regelmäßige Arzt- und Krankenhausbesuche kosten die Familie viel Kraft und Zeit.
In zahlreichen Fällen müssen sich Kinder mit NF regelmäßig einem Ganzkörper-MRT unterziehen, um Tumore im zentralen Nervensystem ausfindig zu machen. Die Kosten für diese Behandlung werden allerdings von den gesetzlichen Krankenversicherungen nicht vollständig übernommen.
Auch Lukas, dem wir bereits einen Herzenswunsch erfüllen durften, und sein Bruder Felix bestreiten das Leben mit Neurofibromatose und hatten bisher nie ein Ganzkörper-MRT. Die Ungewissheit der Eltern, wie viele Tumore sich bereits gebildet haben, ist jeden Tag allgegenwärtig.
Darum freuen wir uns, 5.269,99 Euro an Spenden an Katja Franke als ehrenamtliche Vertreterin von Nothing is Forever und an die Zwillingsmädels Emma und Lotte überreichen zu können. Mit dieser Spende soll u.a. der Herzenswunsch vieler betroffener Kinder erfüllt werden, damit das Ganzkörper-MRT durchgeführt werden kann.
Leider war es uns allen nicht eher möglich, die Spende zu überreichen. Ob Katja Franke, Emma und Lotte oder wir, mussten merken, dass uns nicht nur eine seltene Erkrankung ausbremsen kann.
Wir möchten uns bei allen Spendern und Mitwirkenden für die geleistete Unterstützung bedanken. Nur durch euch alle war es möglich, diese Spende zu verwirklichen und somit einen wichtigen Bestandteil dazu beizutragen, dass Nothing is Forerver ihre wichtige Arbeit fortsetzen können und wir Kindern und Jugendlichen, mit schweren Erkrankungen oder die Opfer von Gewalt geworden sind, Herzenswünsche erfüllen können.
Zwei wichtige Hinweise zum Schluss: Die geleisteten Spenden für das Projekt “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ wurden zwischen den beiden Vereinen zu gleichen Teilen aufgeteilt. Außgeschlossen sind die Spenden, die dazu genutzt wurden, um die App zu entwickeln. Wir werden selbstverständlich dieses Projekt mit Hilfe der App weiterführen und dafür sorgen, dass seltene Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit erhalten.
“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“
