Grafik: Herzenswünsche Oberlausitz e.V.
Im Jahr 2018 konnten wir einen Herzenswunsch erfüllen, der uns nicht nur für lange Zeit im Herzen bleiben wird, dieser hat uns auch besondere Türen geöffnet.
Damals ging es um eine seltene Erkrankung, von der wir vorher nie wirklich etwas gehört haben. Dabei handelte es sich um Neurofibromatose Typ 1 (NF1), auch genannt Recklinghausen-Krankheit.
Bei dieser seltenen genetischen Erkrankung treten gutartige und bösartige Tumore an Nervenzellen, der Haut, aber auch im Gehirn auf.
Der Herzenswunsch wurde damals auch im Radio veröffentlicht. Dies nahm Katja Franke zum Anlass, um sich bei uns zu melden. Sie teilte uns mit, dass ihre beiden Zwillingsmädels ebenfalls an dieser seltenen Erkrankung leiden.
Nun ist auf einer gemeinsamen Initiative von Katja Franke (sie setzt sich dafür ein, dass seltene Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit erhalten und ist ehrenamtlich für den Verein “Nothing is Forever e.V.“ tätig, über den wir in der nächsten Zeit genauer berichten werden) und uns ein Projekt entstanden, das nicht nur auf Neurofibromatose Typ 1 hinweisen soll, sondern auch auf die 7.000 seltenen Erkrankungen, die derzeit bekannt sind.
Worum wird es bei der Aktion “Aktiv für seltene Erkrankungen gehen“:
Es ist eine Online-Benefizveranstaltung, welche im Rahmen verschiedenster sportlicher Aktivitäten, Menschen mit Seltenen Erkrankungen gewidmet wird. Dabei dreht sich alles um eine App, die es Teams und Einzelsportlern, egal ob Profi oder Anfänger, ermöglicht, orts- und zeitunabhängig ihre sportlichen Aktionen zu erfassen, dokumentieren und diesem Zweck zu widmen. Wir möchten möglichst viele Menschen dazu motivieren, sich sportlich zu betätigen und dieses Projekt ggfls. mit einer Spende zu unterstützen.
Ziel der Veranstaltung ist es, den Focus auf Seltene Erkrankungen zu richten und darauf aufmerksam zu machen, dass auch die Waisen der Medizin wichtig sind und diese Menschen eine starke Stimme benötigen. Wichtige Therapien, stetiger Ausbau der Forschung und mehr Sensibilisierung zuständiger Ämter und der Öffentlichkeit, sind notwendige Themen zur Verbesserung von Rahmenbedingungen für Betroffene und ihre Angehörigen.
Außerdem möchten wir den seltenen Erkrankungen eine Plattform bieten, die der Aufklärung gewidmet ist. Soweit es uns möglich ist, werden wir bestimmte Erkrankungen vorstellen.
Hier würden wir uns freuen, wenn sich Personen finden, die über eine bestimmte seltene Erkrankung aufklären können und uns dazu wichtige Informationen zu arbeiten.
Alle weiteren Informationen erhalten alle Interessierten auf:
>>>Klick auf das LOGO<<<
Wir freuen uns auf den 17.09.2022 und hoffen, viele aktive Menschen zu finden, die sich daran beteiligen. Uns allen sollte bewusst sein, dass es Jeden treffen kann. Wir haben hier die Möglichkeit, mit einer gemeinsamen Stimme aktiv zu sein und ein wichtiges Zeichen für unsere Mitmenschen zu setzen.
“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“
