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Foto: Finn Becker

Grafik: Herzenswünsche Oberlausitz e.V. 

 

Am Anfang war es nur eine Idee, die sicherlich nicht gleich perfekt war, doch für Betroffene von Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige, ist es ein wichtiges Zeichen, dass sich Menschen überhaupt über sie Gedanken machen.

 

Dass wir, gemeinsam mit der Initiatorin Katja Franke, dieses Projekt ins Leben rufen konnten, ist für uns sehr wichtig, besonders, weil Betroffene und deren Angehörige oft das Gefühl haben, allein gelassen zu werden. Egal, ob es dabei um wichtige Anträge, Hilfsmittel oder Therapien geht, es ist in den meisten Fällen, immer mit einem Kampf verbunden.

 

Dieser Kampf kostet nicht nur Nerven und Kraft, sondern zerstört auch Vertrauen.

 

Doch für die Betroffenen und deren Angehörige gibt es einen kleinen Hoffnungsschimmer. 444 Menschen haben sich dafür stark gemacht, dass Seltene Erkrankungen eine Stimme bekommen. Mit 5.801 Bewegungsstunden haben alle ihr Bestes dafür getan, dass Betroffene merken, dass sie nicht allein sind.

 

Trotzdem ist allen Beteiligten klar, dass noch viel mehr getan werden muss, damit die Waisen der Medizin endlich mehr Aufmerksamkeit erhalten. Es liegt uns selbstverständlich am Herzen, dass dieses Projekt weiterwachsen soll und wir unsere Kraft dafür einsetzen werden, dass Seltene Erkrankungen mehr ins öffentliche Bewusstsein rücken. Dafür benötigen wir auch weiterhin eure Unterstützung und hoffen, dass ihr bei der nächsten Aktion ebenfalls voller Kraft mitwirken werdet.

 

Leider ist es noch immer so, dass viele Betroffene mit einer Seltenen Erkrankungen sich langwierigen Untersuchungen hingeben müssen, bis eine genaue Diagnose feststeht. Bis dahin haben alle Beteiligten viele Steine aus ihrem Weg zu Räumen und auch hier müssen dringend Lösungen her. Den Menschen, die mit einer Erkrankung ihr Leben meistern müssen, benötigen ihre vorhandene Energie an anderer Stelle.

 

Damit sich der Verein Nothing is Forever e.V. weiterhin für die Bekämpfung von Neufrobimatose einsetzen, bzw. das notwendige MRT mitfinanzieren kann, und auch der Verein Herzenswünsche Oberlausitz e.V. nicht nur Herzenswünsche erfüllen, sondern auch die Aktion “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ weiterhin durchführen kann, würden wir uns über eine Spende freuen. Die Aufteilung erfolgt jeweils hälftig unter den Vereinen.

 

An dieser Stelle möchten wir den 444 Aktiven dafür danken, dass sie an unser gemeinsames Projekt geglaubt haben. Ein Dank geht auch an alle Sponsoren und Spender, ohne die dieses Projekt nur schwer umsetzbar gewesen wäre. Danke auch an die Universitätsklinik in Dresden, die uns mit ganzer Kraft unterstützt haben. Danke an die Behindertenbeauftragte Elvira Mirle, die uns mit ihrer Arbeit viel ermöglicht und damit wieder bewiesen hat, wie wichtig sie für unseren Landkreis ist. Danke an Katja Franke, die uns um Hilfe gebeten hat, damit dieses Projekt starten konnte und wir gemeinsam auf ein wichtiges gesellschaftliches Problem hinweisen konnten. Danke an alle, die wir vergessen haben. Ihr alle zusammen seid Heldinnen und Helden des Alltags.

 

“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“

 

 

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