Foto: Katja Franke
Grafik: Herzenswünsche Oberlausitz e.V.
Es ist immer wieder bewundernswert, was Menschen bewegen können, ob aus der Not heraus oder einfach, um Menschen zu helfen, die es in unserer Gesellschaft am nötigsten haben.
Genau das macht Josef Kammermeier mit seinem Team im Verein “Nothing is Forever e.V.“.
Der Verein “Nothing is Forever e.V." hat sich zur Aufgabe gemacht, die seltene Krankheit Neurofibromatose (NF) durch Forschung zu besiegen. Das bedeutet, dass sämtliche Spenden in vielversprechende Forschungsprojekte investiert werden. Neben der Beratung von Erkrankten und ihren Angehörigen, setzt sich der Verein auch für die persönliche Unterstützung von Betroffenen ein.
In zahlreichen Fällen müssen sich Kinder mit NF regelmäßig einem Ganzkörper-MRT unterziehen, um Tumore im zentralen Nervensystem ausfindig zu machen. Die Kosten für diese Behandlung werden allerdings von den gesetzlichen Krankenversicherungen nicht vollständig übernommen.
Darum werden wir die Spendengelder, die durch unser Projekt “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ eingenommen werden, jeweils zur Hälfte aufteilen.
Demnach werden mit dieser Spende Herzenswünsche für schwerkranke Kinder und Jugendliche erfüllt, sowie eine Infrastruktur geschafft, damit Kindern das dringend erforderliche Ganzkörper-MRT ermöglicht werden kann und dies nicht am Geldbeutel der Familien scheitert. Je früher NF-Bezogene Probleme erkannt werden, umso größer sind die Möglichkeiten die Folgen wenigstens zu lindern.
“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“