Grafik; Herzenswünsche Oberlausitz e.V. 
Logo (Rare Disease Day): rarediseaseday.org

Wenn wir im Radio jede Sekunde einen Namen einer Seltenen Erkrankung genannt bekommen würden, wäre dies eine Programmdauer von 2 Stunden 33 Minuten und 20 Sekunden. Genau in dieser Zeit würden wir die Namen von rund 8.000 derzeit bekannten Seltenen Erkrankungen hören.

Viele von uns sind sicher der Meinung, dass dies eine beachtliche Zeit ist.

Doch dies ist nur ein kurzer Ausschnitt von dem, was Betroffene durchmachen, bis sie eine genaue Diagnose der eigentlichen Erkrankung erhalten. Es dauert meist Jahre, bis diese feststeht. Betroffene und ihre Angehörigen werden auf eine harte Probe gestellt.

Nicht nur, dass eine jahrelange Odyssee, von einem Spezialisten zum nächsten geschickt zu werden, jeden Einzelnen belastet, es ist auch nicht selten, dass Betroffene nicht ernst genommen werden. Dies ist eine zusätzliche und schmerzhafte Erfahrung für jeden Erkrankten. 

 

 

Heute ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. 

Es ist wichtig, dass wir alle Farbe bekennen und gemeinsam mit den Verbänden, Betroffenen und Unterstützern, allen, die an einer Seltenen Erkrankung erkrankt sind, eine Stimme geben.

Liebe Betroffene, getreu dem Motto: “SELTEN SIND VIELE“ möchten wir mit diesem Beitrag ebenfalls ein wichtiges Zeichen setzen, damit Seltene Erkrankungen mehr in den Fokus gerückt werden. Ihr seid nicht ALLEIN.

“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“

 

Quellen:

Bundesministerium für Bildung und Forschung

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) 

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