Foto: Familie Liv 
Grafik: Herzenswünsche Oberlausitz e.V. 

Wenn ein kleines Mädchen, uns in einem Video mitteilt, was ihr größter Herzenswunsch ist und die Hoffnung in der Stimme mitschwingt, dass dieser Wirklichkeit wird, ist das ein Moment des besonderen Zaubers. 

Die kleine musikalische Liv teilte uns in ihrem Video mit, was ihr größter Herzenswunsch ist. Als wir die Worte und die leuchtenden Augen sahen, war uns sofort klar, hier müssen wir alles Mögliche tun, damit Liv ihrer großen Leidenschaft nachkommen kann. 

Die Mama von Liv teilte uns in der ersten Kontaktaufnahme mit: „Liv ist an Neurofibromatose Typ 1 erkrankt und keiner weiß, wie es so richtig weiter geht. Es steht die Frage im Raum, ob Liv ein Leben lang von uns Hilfe bekommen muss. Es ist für sie nicht immer einfach, schließlich kann sie ihre Erkrankung noch nicht verstehen. Die nächste OP steht auch an und wir müssen abwarten, wie sich der Tumor am Sehnerv entwickeln wird.“ 

Neurofibromatose Typ 1 ist eine Tumorerkrankung des Haut und des Nervensystems. Weltweit sind 2,3 Millionen Menschen von Neurofibromatose betroffen. Es handelt sich somit um eine der häufigsten genetischen Erkrankungen. Die Krankheitssymptome sind vielseitig und momentan ist Neurofibromatose nicht heilbar. Diese Krankheit hat unterschiedlichste Erscheinungsformen und Schweregrade und ist leider in ihrem Verlauf kaum berechenbar.

 

 

Liv ihr größter Herzenswunsch ist ein weißes E-Piano, denn die kleine Künstlerin liebt es, mit ihrem Musiklehrer, neue Stücke zu lernen. Leider hatte sie bis jetzt keine Möglichkeit, zu Hause zu üben. Bis jetzt! Wir freuen uns, dass Liv ihr geliebtes E-Piano nun endlich ihr Eigen nennen kann. 

„Wir können es nicht wirklich glauben, dass dies möglich geworden ist. Ich weiche seit 5 Jahren nicht von Livs Seite und auch die Ärzte und Physiotherapeuten sind der Meinung, dass die Musik, und dazu das Klavierspielen, Liv seelisch und motorisch ein großes Stück nach vorn bringen wird. Sie liebt ihr E-Piano seit der ersten Sekunde und am 1. Tag haben wir schon 3 kleine Konzerte erleben dürfen. Wir möchten euch von ganzem Herzen danken.“ freut sich die Mama von Liv. 

An dieser Stelle möchten wir uns bei allen Spenderinnen und Spendern dafür bedanken, dass ihr durch eure Spenden diesen Herzenswunsch ermöglicht habt. Wir haben aber eine große BITTE an euch. Damit Neurofibromatose Typ 1 mehr ins öffentliche Bewusstsein rückt, möchten wir, dass ihr auf die Seite von Nothing is Forever aufmerksam macht. Die dort geleistete Arbeit ist für alle Betroffenen und deren Angehörige wichtig. Wir drücken die Daumen, dass durch die Hilfe dieses Vereins, Neurofibromatose irgendwann heilbar ist. 

“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“