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Kinder mit seltenen Erkrankungen sind noch immer die “Waisen der Medizin“.
Je seltener die einzelnen Erkrankungen sind, desto häufiger sind Kinder von unklaren, aber oft schweren Erkrankung, betroffen. In der EU wird davon ausgegangen, dass ca. 30 Millionen Menschen (Quelle: Bundesgesundheitsministerium) betroffen sind. In Deutschland sind geht man von ca. 4 Millionen Betroffenen aus, ein Großteil davon sind Kinder.
